Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle

Wir informieren über Selbsthilfe in Berlin.

Selbsthilfe, neue Medien und Datenschutz

Berliner Erklärung zum Datenschutz

Für die Selbsthilfe im Internet ergeben sich besonders hohe Anforderungen an die Wahrung der Privatsphäre. Die Beteiligten müssen sich darauf verlassen können, Internetseiten der Selbsthilfe anonym besuchen zu können und auch in Selbsthilfeforen offen über ihre Situation zu berichten, ohne dass ihnen daraus Nachteile entstehen — weder aktuell, noch zukünftig.
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NAKOS und SEKIS starten Aufruf für mehr Datenschutz in der Selbsthilfe

Für viele Aktive in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ist das Internet zu einem zentralen Informations- und Kommunikationsmedium geworden. Auf der Internetseite wird über die eigene Gruppe oder Selbsthilfevereinigung und ihre Aktivitäten informiert, im eigenen Forum zur Online-Selbsthilfe eingeladen und es werden Soziale Netzwerke genutzt, um auf sich aufmerksam zu machen. Über eigens eingerichtete Datenbanken kann nach der passenden Gruppe gesucht werden. Das Internet bietet vielfältige Chancen und eine zeitgemäße Ergänzung zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe vor Ort.
Menschen, die von Erkrankungen oder besonderen Lebensumständen  betroffen sind, profitieren von der Präsenz der Selbsthilfe im Internet. Sie nutzen das Medium, um Informationen zu Erkrankungen aus Betroffenensicht zu erhalten, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen und sich direkt im Internet auszutauschen.
Alle diese selbsthilfebezogenen Aktivitäten bedeuten jedoch, dass vertrauliche und hochsensible Angelegenheiten in einem letztlich öffentlichen Bereich, dem Internet, verhandelt werden. Zudem sind Gesundheitsinformationen nach deutschem Datenschutzrecht besonders schützenswerte Informationen.
Deshalb ergeben sich für alle internetbasierten Formen der Selbsthilfe besonders hohe Anforderungen an die Wahrung der Privatsphäre.
Die Beteiligten müssen sich darauf verlassen können, Internetseiten der Selbsthilfe anonym besuchen zu können und auch in Selbsthilfeforen offen über ihre Situation zu berichten, ohne dass ihnen daraus Nachteile entstehen — weder aktuell, noch zukünftig.

Wir sind der festen Überzeugung, dass das Vertrauen, das sich die gemeinschaftliche Selbsthilfe in ihrer Geschichte erarbeitet hat, nur dann in der Zukunft bewahrt werden kann, wenn der Schutz der Privatsphäre und die Vertraulichkeit der Selbsthilfeaktivitäten auch bei den internetbasierten Formen der Selbsthilfe ein zentrales Ziel sind.
Mit diesem Aufruf startet die NAKOS gemeinsam mit SEKIS Berlin eine Initiative, um einen gemeinsamen Prozess der Selbstverpflichtung zum Datenschutz und zur Datensparsamkeit für internetbasierte Formen der Selbsthilfe in Deutschland anzuregen.

SEKIS wird mit Informationsveranstaltungen und workshops dafür sorgen, dass das Wissen für einen verantwortlichen Umgang mit Daten in Selbsthilfegrupen verfügbar ist. Wir hoffen, dass danach möglichst viele Selbsthilfeinitiativen der Berliner Erklärung beitreten.

Kontakt und Rückmeldungen an:
NAKOS
Jutta Hundertmark-Mayser | E-Mail: jutta.hundertmark@remove-this.nakos.de | Tel. 030-31018980
Miriam Walther | E-Mail: miriam.walther@remove-this.nakos.de | Tel. 030-31018980

SEKIS
Karin Stötzner | E-Mail: stoetzner@remove-this.sekis-berlin.de | Tel. 030 - 890 285 37

Selbsthilfe und Digitale Welt

Keine Internetsuche zu gesundheitlichen Themen über Google

Hier nochmals der Appell von Verbraucher-und Datenschützern: Wenn Sie im Internet Informationen zu (Ihren) Krankheiten, Behandlungsmöglichkeiten oder Therapieangeboten suchen, dann wählen Sie bitte immer mal eine andere Suchmachine und vermeiden Sie die regelmäßige Suche über Google. Alle Suchmaschinen, aber vor allem Google als die größte und marktmächtigste Suchmaschine speichern die Anfragen und können diese Ihrer IP-Adresse zuordnen. Aus der Vielzahl von Anfragen werden Profile erstellt, die dann zu Daten zusammengestellt werden, die für Werbung oder weitere kommerzielle Anwendungen weiterverkauft werden. Gesundheitsbezogene Daten sind von höchster Sensibilität und die Kombination Ihrer Suchanfragen, Internetnutzungen oder Webbesuche ergibt ein Bild, das Sie nicht unbedingt freiwillig öffentlich zur Verfügung stellen sollten.
Nutzen Sie also entweder grundsätzlich eine andere Suchmaschine oder abwechselnd verschiedene. Neue Anbieter und alte Bekannte mit verbesserter Technik recherchieren heute ähnlich gut wie Google.
duckduckgo.com
Vivisimo.com
Metaspinner.de
aol.com
yahoo.com
web.de

Patienteninitiative Digitale Gesundheit

Vierter Termin: voraussichtlich Mittwoch, 25. Mai 2016, 18.00 Uhr bis 20.00 Uhr

Restaurant: Ännchen von Tharau  |  Rolandufer 6 im Haus des Sozialverband Deutschland  | 10179 Berlin

Wann: Mittwoch, 27.04.2016, 18:00 Uhr bis 20:00 Uhr
Wo: Ännchen von Tharau, Rolandufer 6 im Haus des Sozialverband Deutschland, 10179 Berlin (barrierefreier Zugang)
Veranstalter: LV Selbsthilfe Berlin

Unsere Veranstaltung “Gesünder mit Apps und Co?” am 11.11.2015 im Roten Rathaus setzte den Auftakt: Wir wollen uns mit Aspekten der Digitalisierung im Gesundheitswesen auseinandersetzen und den Ansprüchen und Erwartungen von NutzerInnen eine Stimme geben. Auch für den E-Patient gilt: Nichts über uns ohne uns!

Input von Diana Droßel, AG Diabetes und Technologie der Deutschen Diabetes Gesellschaft, Arbeitsgruppe Diabetes und Apps, Vorstand diabetes.de (u.a. für barrierefreie Medizinprodukte und Apps) und DDH-M (Bundesvorstand, Beirat für Diabetes und Augenprobleme). Frau Droßel berichtet u.a. über ein geplantes Projekt mit dem Zentrum für Telemedizin und Telematik in Nordrhein-Westfalen und die CHARISMA Studie (geplant, abhängig von der Studien-Freigabe)

  • Weiterentwicklung des Positionspapiers
  • Veranstaltungsplanung
  • Sonstiges

Geben Sie diese Information gerne weiter, wir freuen uns auf Ihre Mitwirkung!
Eine Anmeldung erbitten wir unter info (a t ) lv-selbsthilfe-berlin.de bzw. unter tel.: 030/27 59 25 25.

Patienteninitiative Digitale Gesundheit

Was planen wir in dieser Arbeitsgruppe? Wir werden …

  • Expert_innen einladen,
  • Veranstaltungen planen,
  • Positionspapiere entwickeln und
  • in den Dialog mit Entwickler_innen, Anbieter_innen von digitalen Gesundheitsanwendungen wie Krankenkassen und Versicherungen sowie den politisch Verantwortlichen treten.

Nutzen und Sicherheit, Datenschutz, Barrierefreiheit, Wege zu einer besseren Patientenorientierung von digitalen Gesundheitsanwendungen, neue Versorgungsstrukturen könnten z.B. Themen sein.

Wer kann an der Patienteninitiative Digitale Gesundheit teilnehmen?

  • Jede, die sich zu Gesundheits-Apps, digitalen Hilfsmitteln und Themen wie Self-Tracking und Big Data etc. fortbilden möchte.
  • Jeder, der daran mitwirken möchte, dass die neuen digitalen Möglichkeiten auch aus Nutzerperspektive mitgesteuert werden.
  • Jede, die sich dafür einsetzen möchte, dass die digitalen Chancen im Gesundheitswesen den Betroffenen zugute kommen und alle daran teilhaben können.

Willkommen sind interessierte Selbsthilfe-Aktive aus den Mitgliedsverbänden der LV Selbsthilfe und darüber hinaus, aber auch Vertreter_nnen der Gesundheitsberufe, oder Menschen, die z.B. aus der Arbeitgeber- oder Arbeitnehmerperspektive mit digitalen Gesundheitsanwendungen befasst sind.

Hier geht es zu unserem Veranstaltungsrückblick “Gesünder mit Apps und Co?”
http://lv-selbsthilfe-berlin.de/veranstaltungen/11-nov-2015-gesuender-mit-apps-und-co/

Vierter Termin: voraussichtlich Mittwoch, 25. Mai 2016, 18.00 Uhr bis 20.00 Uhr

Auf Ihr Kommen freuen sich

Gerlinde Bendzuck, Vorstand und Team der LV Selbsthilfe

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