Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle

Wir informieren über Selbsthilfe in Berlin.

Selbsthilfe, neue Medien und Datenschutz

Datenschutz-Grundverordnung - DSGVO

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Seit dem 25.5.2018 gilt die Datenschutz-Grundverordnung, kurz: DSGVO. Viele der Inhalte galten auch vorher schon in dem Bundesdatenschutzgesetz. Doch was bedeutet dies für Selbsthilfegruppen?
Diese Frage ist nicht mit einigen Sätzen zu klären, aber grundsätzlich gilt: In der Selbsthilfe werden sensible Daten verarbeitet (Name, Krankheit, Adressen, ggf. Fotos) und daher muss jeder in einer Selbsthilfegruppe, auf jeden Fall aber die zuständige Person, die die Gruppen organisiert und die Daten speichert, auf den Datenschutz achten. Ein verantwortungsvoller Umgang mit Daten muss selbstverständlich sein! 

SEKIS bietet im Rahmen seines Fortbildungsprogramms zweimal jährlich eine Fortbildung für Selbsthilfegruppen an. Gerne kann zudem für größere Organisationen mit vielen Selbsthilfegruppen auch ein gesonderter Termin vereinbart werden.

Oberstes Ziel: Datenminimierung!
Jede Person, die Daten seiner Gruppenmitglieder speichert, sollte sich immer fragen: brauche ich diese Daten wirklich? Je weniger Daten man sammelt, desto weniger Angriffsfläche bietet man. Datenminimierung mindert also auch grundsätzlich die Möglichkeit eines Missbrauchs oder Verlustes.

Webseite
Sollte eine Selbsthilfegruppe eine eigene Webseite haben, so ist die wichtigste Aufgabe erst einmal, das Impressum richtig zu erstellen. Tipps dau finden Sie bei NAKOS und bei Selbsthilfe-sicher-im- netz.de.

Achten Sie unbedingt auch auf Persönlichkeitsrechte! Sind die abgebildeten Personen mit der Veröffentlichung einverstanden? Haben Sie das Einverständnis schriftlich?
Nennen Sie auch immer die Fotoquellen. Insbesondere wenn Sie Fotos nutzen, die nicht von Ihnen sind. Haben Sie Fotos gekauft, achten Sie auch auf die Ablaufzeit der Fotonutzungsrechte!

Weiterführende Links

NAKOS und die landesweite Selbsthilfe-Kontaktstelle in Bayern, Seko, haben viele wertvolle Tipps für Selbsthilfegruppen und -organisationen zum Thema Datenschutz zusammengestellt.

Berliner Erklärung zum Datenschutz

Für die Selbsthilfe im Internet ergeben sich besonders hohe Anforderungen an die Wahrung der Privatsphäre. Die Beteiligten müssen sich darauf verlassen können, Internetseiten der Selbsthilfe anonym besuchen zu können und auch in Selbsthilfeforen offen über ihre Situation zu berichten, ohne dass ihnen daraus Nachteile entstehen — weder aktuell, noch zukünftig.
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NAKOS und SEKIS starten Aufruf für mehr Datenschutz in der Selbsthilfe

Für viele Aktive in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ist das Internet zu einem zentralen Informations- und Kommunikationsmedium geworden. Auf der Internetseite wird über die eigene Gruppe oder Selbsthilfevereinigung und ihre Aktivitäten informiert, im eigenen Forum zur Online-Selbsthilfe eingeladen und es werden Soziale Netzwerke genutzt, um auf sich aufmerksam zu machen. Über eigens eingerichtete Datenbanken kann nach der passenden Gruppe gesucht werden. Das Internet bietet vielfältige Chancen und eine zeitgemäße Ergänzung zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe vor Ort.
Menschen, die von Erkrankungen oder besonderen Lebensumständen  betroffen sind, profitieren von der Präsenz der Selbsthilfe im Internet. Sie nutzen das Medium, um Informationen zu Erkrankungen aus Betroffenensicht zu erhalten, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen und sich direkt im Internet auszutauschen.
Alle diese selbsthilfebezogenen Aktivitäten bedeuten jedoch, dass vertrauliche und hochsensible Angelegenheiten in einem letztlich öffentlichen Bereich, dem Internet, verhandelt werden. Zudem sind Gesundheitsinformationen nach deutschem Datenschutzrecht besonders schützenswerte Informationen.
Deshalb ergeben sich für alle internetbasierten Formen der Selbsthilfe besonders hohe Anforderungen an die Wahrung der Privatsphäre.
Die Beteiligten müssen sich darauf verlassen können, Internetseiten der Selbsthilfe anonym besuchen zu können und auch in Selbsthilfeforen offen über ihre Situation zu berichten, ohne dass ihnen daraus Nachteile entstehen — weder aktuell, noch zukünftig.

Wir sind der festen Überzeugung, dass das Vertrauen, das sich die gemeinschaftliche Selbsthilfe in ihrer Geschichte erarbeitet hat, nur dann in der Zukunft bewahrt werden kann, wenn der Schutz der Privatsphäre und die Vertraulichkeit der Selbsthilfeaktivitäten auch bei den internetbasierten Formen der Selbsthilfe ein zentrales Ziel sind.
Mit diesem Aufruf startet die NAKOS gemeinsam mit SEKIS Berlin eine Initiative, um einen gemeinsamen Prozess der Selbstverpflichtung zum Datenschutz und zur Datensparsamkeit für internetbasierte Formen der Selbsthilfe in Deutschland anzuregen.

SEKIS wird mit Informationsveranstaltungen und workshops dafür sorgen, dass das Wissen für einen verantwortlichen Umgang mit Daten in Selbsthilfegrupen verfügbar ist. Wir hoffen, dass danach möglichst viele Selbsthilfeinitiativen der Berliner Erklärung beitreten.

Kontakt und Rückmeldungen an:
NAKOS
Jutta Hundertmark-Mayser | E-Mail: jutta.hundertmark@remove-this.nakos.de | Tel. 030-31018980
Miriam Walther | E-Mail: miriam.walther@remove-this.nakos.de | Tel. 030-31018980

SEKIS
Ella Wassink | E-Mail: wassink@remove-this.sekis-berlin.de | Tel. 030 - 890 285 37

Selbsthilfe und Digitale Welt

Keine Internetsuche zu gesundheitlichen Themen über Google

Hier nochmals der Appell von Verbraucher-und Datenschützern: Wenn Sie im Internet Informationen zu (Ihren) Krankheiten, Behandlungsmöglichkeiten oder Therapieangeboten suchen, dann wählen Sie bitte immer mal eine andere Suchmachine und vermeiden Sie die regelmäßige Suche über Google. Alle Suchmaschinen, aber vor allem Google als die größte und marktmächtigste Suchmaschine speichern die Anfragen und können diese Ihrer IP-Adresse zuordnen. Aus der Vielzahl von Anfragen werden Profile erstellt, die dann zu Daten zusammengestellt werden, die für Werbung oder weitere kommerzielle Anwendungen weiterverkauft werden. Gesundheitsbezogene Daten sind von höchster Sensibilität und die Kombination Ihrer Suchanfragen, Internetnutzungen oder Webbesuche ergibt ein Bild, das Sie nicht unbedingt freiwillig öffentlich zur Verfügung stellen sollten.
Nutzen Sie also entweder grundsätzlich eine andere Suchmaschine oder abwechselnd verschiedene. Neue Anbieter und alte Bekannte mit verbesserter Technik recherchieren heute ähnlich gut wie Google.
duckduckgo.com
Vivisimo.com
Metaspinner.de
aol.com
yahoo.com
web.de