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Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Berliner Str. 40

16321  Bernau

03338-6184610

kfenselau@remove-this.diamond-blackfan.de

http://www.diamond-blackfan.de

Gruppentreffeneinmal jährlich im Sommer, bitte telefonisch erfragen

Achtung:Aufgrund der Corona-Pandemie finden viele Treffen nicht wie gewohnt statt. Bitte informieren sich bei den angegebenen Kontakt-Telefonnummern über die aktuelle Situation der Gruppe, die Sie aufsuchen möchten.

Sprachenenglisch

Kontaktperson

Frau  Beate  Buchholz     Funktion: 1. Vorsitzende

Über uns
Die Diamond-Blackfan-Anämie (DBA) ist eine schwere chronische Blutarmut, die in den meisten Fällen bereits im 1. Lebensjahr auftritt. Sie beruht auf einer bisher nicht weiter geklärten Störung in der Bildung der roten Blutzellen im Knochenmark. Ein Viertel der Patienten haben noch weitere Fehlbildungen des Körpers (z. B. Daumenstellung, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte). Sie sind meist eher kleinwüchsig. In manchen Fällen ist die Erkrankung vererbt, so dass weitere Familienmitglieder betroffen sein können. DBA tritt in 10 Fällen pro 1 Million Geburten auf. In Deutschland sind zurzeit 240 Patienten registriert.

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Stand: 24.01.2021

SEKIS   Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle

Bismarckstraße 101 | 10625 Berlin | Tel. 030-892 66 02 | Fax. 030-890 285 40 | sekis@remove-this.sekis-berlin.de