Wir sind eine kleine Selbsthilfegruppe für FSHD-Erkrankte in Berlin und treffen uns jeden zweiten Samstag im Monat.
Dabei tauschen wir hauptsächlich Erfahrungen und Informationen aus über die Diagnosefindung, über Alternativmedizin, die wir ausprobiert haben, über Krankengymnastik und Übungen, aber auch darüber, wie wir mit der Krankheit umgehen.