Pro Retina Deutschland e.V. Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen - Selbsthilfegruppe Berlin
Elke Unger-Robra
Am Gutspark 8
10367 Berlin
Gruppentreffen
jeden
3.
Freitag
des Monats
18:00
Uhr, Termin nicht im Dezember! Offener Stammtisch im Restaurant Splitt, Blücherplatz 2, 10961 Berlin
Kontakt
Über uns
Treffpunkt für den gemeinsamen Weg vom U-Bahnhof Mehringdamm zum Restaurant Split (um 18:00 Uhr): Vorderer Ausgang der Züge in Richtung Spandau U7 oder Richtung Tegel U6; eine Treppe nach oben; dort auf dem Übergang warten, der beide U-Bahnsteige verbindet.
Diese Selbsthilfegruppe ist eine von mehr als 60 Regionalgruppen der Pro-Retina Deutschland e.V., in der sich bundesweit mehr als 6000 Mitglieder organisiert haben. Es geht hier um Netzhauterkrankungen, die eine fortschreitende, schwerwiegende Sehbeeinträchtigung zur Folge haben. Dies betrifft Krankheitsbilder wie:
- Altersabhängige Makuladegeneration (AMD)
- Retinitis Pigmentosa (RP)
- Usher Syndrom
- Atrophia gyrata
- Bardet-Biedl-Syndrom
- Chorioideremie
- Lebersche Kongenitale Amaurose
- Refsum-Syndrom
- Morbus Stargardt
- Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
- Morbus Best
Da die Erkrankungen therapeutisch gar nicht, oder nur sehr eingeschränkt beeinflussbar sind, hat dies für den Betroffenen hinsichtlich seiner weiteren Lebensführung weitreichende Konsequenzen, etwa auf die Berufsausübung, die Organisation des täglichen Lebens, die Erkennung von Texten und Gesichtern, Beeinträchtigung der Mobilität, etc. Um den zahlreichen drohenden Einschränkungen entgegen zu wirken, ist eine Fülle von Maßnahmen erforderlich, die durch die Selbsthilfe in sehr wirksamer Weise unterstützt werden können.
Hierzu gehören :
- Informationen über Hilfsmittel jeglicher Art, die in Zusammenhang mit einer Sehbeeinträchtigung stehen
- Hilfestellung in sozialrechtlichen Belangen
- Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung bis hin zu einer psychologischen Beratung
- Erfahrungsaustausch im Umgang mit der Erkrankung in persönlichen - oder auch telefonischen Gesprächen (offener Stammtisch für alle Interessenten)
Ein weiteres wichtiges Anliegen unserer Selbsthilfevereinigung ist eine umfassende medizinische Information über die einzelnen Erkrankungen. Hierzu existieren zahlreiche Broschüren, die in regelmäßigen Zeitabständen aktualisiert werden. Darüber hinaus werden zu einzelnen Erkrankungen Patientensymposien durchgeführt. Hier wird durch Fachleute aus der augenmedizinischen Wissenschaft und Forschung ein aktueller Stand über Diagnose und Therapiemöglichkeiten gegeben.
Die Regionalgruppe Berlin/Brandenburg veranstaltet zweimal jährlich ein Regionalgruppentreffen. Hier informieren Referenten über Themen, die in Zusammenhang mit Augenerkrankungen stehen. Diese Veranstaltung wird oft von einer kleinen Hilfsmittelausstellung begleitet. Die Regionalgruppe betreibt auch Informationsstände auf verschiedenen Veranstaltungen im Berliner Stadtgebiet.
Für Betroffene mit der Diagnose Usher Syndrom (eine Hör- und Sehbehinderung) besteht eine eigene Patientengruppe. Ansprechpartner: Barbara Hein, Tel.: 030/824 64 99 . Über diesen Kontakt erfolgt auch die Koordination einer Ushersprechstunde an der Charité.
Diese Selbsthilfegruppe ist eine von mehr als 60 Regionalgruppen der Pro-Retina Deutschland e.V., in der sich bundesweit mehr als 6000 Mitglieder organisiert haben. Es geht hier um Netzhauterkrankungen, die eine fortschreitende, schwerwiegende Sehbeeinträchtigung zur Folge haben. Dies betrifft Krankheitsbilder wie:
- Altersabhängige Makuladegeneration (AMD)
- Retinitis Pigmentosa (RP)
- Usher Syndrom
- Atrophia gyrata
- Bardet-Biedl-Syndrom
- Chorioideremie
- Lebersche Kongenitale Amaurose
- Refsum-Syndrom
- Morbus Stargardt
- Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
- Morbus Best
Da die Erkrankungen therapeutisch gar nicht, oder nur sehr eingeschränkt beeinflussbar sind, hat dies für den Betroffenen hinsichtlich seiner weiteren Lebensführung weitreichende Konsequenzen, etwa auf die Berufsausübung, die Organisation des täglichen Lebens, die Erkennung von Texten und Gesichtern, Beeinträchtigung der Mobilität, etc. Um den zahlreichen drohenden Einschränkungen entgegen zu wirken, ist eine Fülle von Maßnahmen erforderlich, die durch die Selbsthilfe in sehr wirksamer Weise unterstützt werden können.
Hierzu gehören :
- Informationen über Hilfsmittel jeglicher Art, die in Zusammenhang mit einer Sehbeeinträchtigung stehen
- Hilfestellung in sozialrechtlichen Belangen
- Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung bis hin zu einer psychologischen Beratung
- Erfahrungsaustausch im Umgang mit der Erkrankung in persönlichen - oder auch telefonischen Gesprächen (offener Stammtisch für alle Interessenten)
Ein weiteres wichtiges Anliegen unserer Selbsthilfevereinigung ist eine umfassende medizinische Information über die einzelnen Erkrankungen. Hierzu existieren zahlreiche Broschüren, die in regelmäßigen Zeitabständen aktualisiert werden. Darüber hinaus werden zu einzelnen Erkrankungen Patientensymposien durchgeführt. Hier wird durch Fachleute aus der augenmedizinischen Wissenschaft und Forschung ein aktueller Stand über Diagnose und Therapiemöglichkeiten gegeben.
Die Regionalgruppe Berlin/Brandenburg veranstaltet zweimal jährlich ein Regionalgruppentreffen. Hier informieren Referenten über Themen, die in Zusammenhang mit Augenerkrankungen stehen. Diese Veranstaltung wird oft von einer kleinen Hilfsmittelausstellung begleitet. Die Regionalgruppe betreibt auch Informationsstände auf verschiedenen Veranstaltungen im Berliner Stadtgebiet.
Für Betroffene mit der Diagnose Usher Syndrom (eine Hör- und Sehbehinderung) besteht eine eigene Patientengruppe. Ansprechpartner: Barbara Hein, Tel.: 030/824 64 99 . Über diesen Kontakt erfolgt auch die Koordination einer Ushersprechstunde an der Charité.